Adolescent Transition to Adult Health Care

Physician’s Guide: Assisting Adolescents with Cerebral Palsy in Transition to Adult Healthcare (PDF)

 

May, 2014

From the Medical Director’s Desk
Adolescent Transition to Adult Health Care

 

Cerebral palsy (CP) encompasses a group of lifelong chronic conditions affecting body movement, muscle tone, and coordination. The brain lesion causing CP is not progressive and the brain may recover some motor functions controlled by the area of the brain affected. However, secondary disabling conditions (such as joint stiffness or pain) often coexist, emerge, or worsen over time and adversely affect daily functioning and participation in school, community and family activities.

 

Once CP is diagnosed, an array of therapeutic and support services are initiated through early intervention programs. Therapeutic services continue through the preschool, elementary and high school years (usually as a combination of medical services, special education opportunities, and other community-based programs). The intensity of services and the quality of care for post-adolescent young adults with CP change dramatically as they enter an adult care health care system that is often unfamiliar with a childhood onset disability and/or ill-equipped to optimally attend to their special healthcare requirements.

 

The purpose of this column is to provide facts concerning the changes in services (and often the quality of care) offered to young adults with CP and to offer concrete suggestions (and a very useful tool) that will aid in pursuing and evaluating the best medical care available to young adults with cerebral palsy. It is important that young adults with CP and their families be familiar with the services they will need and deserve to have in the years going forward.

 

Changes in services and care, coupled with the “wear and tear” caused by a myriad of factors involved in the natural process of aging can take a toll. Though many adults with CP successfully adapt to life with a disability, the limited surveys that exist indicate a significant proportion of individuals with CP encounter increasing challenges as their lives progress. Decreased activity and participation in physical therapy and fitness programs coupled with loss of strength, contractures, and musculoskeletal pain are prevalent in the adult population and are common factors in the loss of mobility, self-care, and daily performance over time.

 

Though the health care system cannot provide support in all areas, maximizing key aspects of health services for adolescents with CP during their transition from adolescence to adulthood will likely increase the probability of a more healthful, productive, and satisfying life as an adult with CP. The research literature focusing on adolescents with CP is limited, mostly pointing to the need for more research. The most recent (2009-2010) National Survey of Children with Special Health Care Needs (NS-CSHCN) is the largest nationally representative sample of adolescents with CP in the United States. It provides an opportunity for an updated, analytical look at the health and function of children as they approach adulthood. The survey revealed that adolescents with CP had no higher rates of attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), depression, anxiety, oppositional or conduct disorders, or autism spectrum than a comparison group in the same survey composed of adolescents with uncomplicated allergies. However, those with CP participated less in sports, clubs, and other organized activities. Neither group reported receiving sufficient help in coordinating health services or preparing for transition to adult healthcare services. Inadequate adult healthcare services have been shown to have a universal, direct, and unsatisfactory impact on the adult lifespan. Physicians and other healthcare providers who include adolescents with CP in their practices should begin discussion and planning for the special requirements inherent in the transition of their young adolescent patients to optimal adult healthcare.

 

To help accomplish this, United Cerebral Palsy (UCP) and the Cerebral Palsy International Research Foundation (CPIRF) have produced a one-page guideline for primary care and specialty physicians (and other health care providers) to use in assisting their adolescent patients with cerebral palsy in making a smooth transition through the teen years and into the adult healthcare system. This guideline is a more powerful tool than its length suggests; it is based on medical research concerning “best practices”. We suggest you download this guideline: http://ucp.org/wp-content/uploads/2013/02/Transition-Physicians-Guide.pdf, print it out, and give a copy to the healthcare practitioner at the next clinic visit. Ask the provider to go over each item and discuss various options. You cannot start this process too early in the teen years. An eleventh hour rush to find appropriate health care when the pediatric providers unexpectedly inform you that they cannot provide care beyond a certain age (e.g. 18 or 21) usually results in frustration, if not panic, and disappointment.

 

James A. Blackman, MD
Medical Director

 

Information sources

Blackman JA, Conaway MR. Adolescents with Cerebral Palsy: Transitioning to adult health care services. Clinical Pediatrics 2014:53(4):356-363.

Liptak GS. Health and well being of adults with cerebral palsy. Curr Opin Neurol. 2008;21(2):136-142.

Reddihough DS, Jiang B, Lannigan A, et al. Social outcomes of young adults with cerebral palsy. J intellect Dev Disabil. 2013;38(3):215-222.

Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, et al. A report: The definition and classification of cerebral palsy april 2006. Dev Med Child Neurol (Suppl). 2007;109:8-14.

Transición de adolescentes a adultos salud

 

Guía del médico: ayudar a adolescentes con Parálisis Cerebral en la transición a la atención médica de adultos (PDF)

 

Mayo de 2014

 

Del escritorio del Director médico
Transición de adolescentes a adultos salud

 

Parálisis cerebral (PC) engloba a un grupo de toda la vida condiciones crónicas que afectan el movimiento del cuerpo, tono muscular y coordinación. La lesión de cerebro causando CP no es progresiva y el cerebro puede recuperar algunas funciones motoras controladas por el área del cerebro afectado. Sin embargo, condiciones discapacitados secundarias (tales como dolor o rigidez articular) a menudo coexisten, surgen o empeoran con el tiempo y afectan funcionamiento diario y la participación en la escuela, comunidad y las actividades familiares.

 

Una vez que se diagnostica la CP, una gran variedad de terapéuticas y servicios de apoyo se inician a través de programas de intervención temprana. Servicios terapéuticos siguen a través de los años de escuela preescolar, primarias y secundarias (generalmente como una combinación de servicios médicos, oportunidades de educación especial y otros programas comunitarios). La intensidad de los servicios y la calidad de la atención de los adolescentes jóvenes con CP cambiar drástica mente al entrar aun sistema de salud de cuidado de adultos que a menudo es desconocido con una discapacidad de inicio infantil o mal equipados para atender óptima mente a sus necesidades de salud especiales.

 

El propósito de esta columna es proporcionar hechos relativos a los cambios de servicios (y a menudo la calidad de la atención) ofrece a jóvenes adultos con el CP y ofrecer sugerencias concretas (y muy útil) que ayudará en la búsqueda y evaluación de los médicos mejor cuidado a disponible a los jóvenes adultos con parálisis cerebral. Es importante que los jóvenes adultos con el CP y sus familias estén familiarizados con los servicios que necesitan y merecen tener en los años en el futuro.

 

Cambios en servicios y atención, juntada con el “desgaste” causado por una miríada de factores que intervienen en el proceso natural de envejecimiento pueden tomar un peaje. Aunque muchos adultos con el CP adaptan con éxito a la vida con una discapacidad, los estudios limitados que existen indican una proporción significativa de individuos con encuentro CP aumento de desafíos como el progreso de sus vidas.Disminución de la actividad y la participación en terapia física y programas de acondicionamiento físico juntados con pérdida de fuerza, contracturas y dolores ósteo-musculares son frecuentes en la población adulta y son factores comunes en la pérdida de movilidad, auto cuidado y desempeño diario en el tiempo.

 

Aunque el sistema de salud no puede proporcionar apoyo en todas las áreas, maximizando los aspectos clave de los servicios de salud para adolescentes con CP durante su transición de la adolescencia a la edad adulta probablemente aumentará la probabilidad de una vida más saludable, productiva y satisfactoria como un adulto con CP. La literatura de investigación centrado en adolescentes con CP es limitada, sobre todo apuntando a la necesidad de más investigación. La más reciente (2009-2010) encuesta nacional de niños con necesidades especiales del cuidado de la salud(NS-CSHCN) es la mayor muestra nacional representativa de los adolescentes con PC en los Estados Unidos. Proporciona una oportunidad para una mirada actualizada y analítica a la salud y la función de los niños cuando se acercan a la edad adulta. La encuesta reveló que adolescentes con CP tenían no hay tasas más altas de trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), depresión, ansiedad, oposición otras tornos de la conducta o espectro autista que un grupo de comparación en la misma encuesta conformada por adolescentes con alergia sin complicaciones. Sin embargo, aquellos con CP participaron menos en deportes, clubes y otras actividades organizadas. Ni grupo denunció haber recibido suficiente ayuda en coordinar los servicios de salud o preparación para la transición a servicios de salud de adultos. Inadecuados servicios de salud de adultos han demostrado tener un impacto universal,directo y satisfactorio en la vida adulta. Los médicos y otros proveedores de salud que incluyen a adolescentes con CP en sus prácticas deben comenzar discusión y planificación de las necesidades especiales inherentes a la transición de sus jóvenes pacientes adolescentes a la óptima atención médica adultos.

 

Para ayudar a lograr esto, Parálisis Cerebral unida (UCP) y la Fundación Internacional de investigación de Parálisis Cerebral (CPIRF) han producido una guía de una página para atención primaria y especialidad los médicos (y otros proveedores de atención médica) a utilizar para ayudar a sus pacientes adolescentes con parálisis cerebral en la fabricación de una transición suave a través de la adolescencia y en el sistema de salud de adultos. Esta guía es una herramienta más poderosa que su longitud sugiere; se basa en la investigación médica sobre “mejores prácticas”. Le sugerimos descargar esta guía: http://ucp.org/wp-content/uploads/2013/02/Transition-Physicians-Guide.pdf, imprimir hacia fuera y entregar una copia al profesional médico en la clínica próxima visita. Pedir el proveedor de cada artículo y analizar diversas opciones.No puede iniciar este proceso demasiado pronto en la adolescencia. Undécima hora rush para encontrar atención de salud apropiada cuando los proveedores pediátricos inesperadamente informan que no puede dar atención más allá de una cierta edad (18 o 21)generalmente resulta en frustración, si no el pánico y la decepción.
James A. Blackman, M.D.